National Institutes of Health mengumpulkan catatan medis swasta dari sejumlah database federal dan komersial untuk diberikan kepada kesehatan dan layanan sekretaris jasa manusia Robert F. Upaya baru untuk belajar Autismekata pejabat tinggi NIH Senin.
Data baru ini akan memungkinkan para peneliti eksternal yang dipilih untuk studi autisme Kennedy untuk mempelajari data pasien “komprehensif” dengan “cakupan luas” dari populasi AS untuk pertama kalinya, kata Direktur NIH Dr. Jay Bhattacharya.
“Gagasan platform ini adalah bahwa sumber daya data yang ada seringkali terfragmentasi dan sulit diperoleh. NIH sendiri akan sering membayar beberapa kali untuk sumber daya data yang sama. Bahkan sumber daya data yang berada di dalam pemerintah federal sulit diperoleh,” katanya dalam presentasi kepada agensi tersebut penasihat.
Catatan obat dari rantai farmasi, pengujian laboratorium dan data genomik dari pasien yang dirawat oleh Departemen Urusan Veteran dan Layanan Kesehatan India, klaim dari perusahaan asuransi swasta dan data dari jam tangan pintar dan pelacak kebugaran semua akan dihubungkan bersama, katanya.
NIH juga sekarang dalam pembicaraan dengan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid untuk memperluas perjanjian yang mengatur akses ke data mereka, kata Bhattacharya.
Selain itu, pendaftaran penyakit baru diluncurkan untuk melacak orang Amerika dengan autisme, yang akan diintegrasikan ke dalam data. Kelompok dan ahli advokasi telah memanggil Kennedy untuk menggambarkan autisme sebagai “penyakit yang dapat dicegah,” yang kata mereka stigmatisasi dan tidak berdasar.
Antara 10 dan 20 kelompok peneliti luar akan diberikan dana hibah dan akses ke catatan untuk menghasilkan studi autisme Kennedy. Bhattacharya tidak memberikan perincian tentang bagaimana mereka akan dipilih, tetapi mengatakan seleksi mereka akan “dijalankan melalui proses NIH normal.”
Bhattacharya mengatakan penelitian bahwa mereka akan kembali menggunakan data akan menjadi “proposal kualitas tertinggi” yang akan berkisar “dari sains dasar hingga pendekatan epidemiologis, hingga pendekatan lain yang lebih terapan” untuk mengobati dan mengelola autisme. Dia juga mengakui variasi luas autisme dalam bagaimana pengaruhnya terhadap orang.
“Saya menyadari, tentu saja, bahwa autisme, ada berbagai manifestasi mulai dari anak -anak yang sangat berfungsi hingga anak -anak yang sangat cacat. Dan tentu saja penelitian ini akan bertanggung jawab dengan sangat hati -hati untuk itu,” katanya.
Sementara para peneliti yang dipilih akan dapat mengakses dan mempelajari data medis pribadi, Bhattacharya mengatakan mereka tidak akan dapat mengunduhnya. Dia berjanji “perlindungan canggih” untuk melindungi kerahasiaan.
Dengan membawa data ke satu tempat, ia mengatakan itu bisa memberi lembaga kesehatan jendela ke “pemantauan kesehatan waktu nyata” pada orang Amerika untuk mempelajari masalah kesehatan lainnya juga.
“Apa yang kami usulkan adalah inisiatif data dunia nyata yang transformatif, yang bertujuan untuk memberikan platform data komputasi yang kuat dan aman untuk penyakit kronis dan penelitian autisme,” katanya.
Mereka merencanakan “timeline cepat” untuk meluncurkan Penelitian Autisme Menggunakan data ini, katanya, tetapi tidak memberikan spesifik kapan akan dimulai atau berapa lama studi akan berlangsung. Kennedy minggu lalu tampaknya berjalan kembali prediksi sebelumnya bahwa mereka akan memiliki semua jawaban untuk tujuan autisme pada bulan September.
Berbicara dengan wartawan pada hari Selasa, Bhattacharya mendorong kembali timelinemengatakan bahwa mereka sekarang berharap memiliki hibah keluar dari pintu pada bulan September untuk penelitian.
“Sulit untuk menjamin kapan sains akan membuat kemajuan. Itu tergantung pada, Anda tahu, alam mengatakannya,” kata Bhattacharya.
